ME/CFS

慢性疲労症候群で休職してから「1年半」を振り返る

ぽこん
ぽこん
こんにちは!ぽこん( ・x・ )です!

私は2018年に慢性疲労症候群という難病にかかり、会社を休んで自宅療養を始めました。

そして2020年5月。
休職から1年半が経ちました。
発症してからは1年8ヶ月です。

長いようであっという間でした。
でも色んなことが詰まって濃い時間でした。

この記事では休職して1年半経った今、改めて「気持ちや環境の変化」を振り返ってみます。

休職するまでの苦しい2ヶ月

私は2018年9月に慢性疲労症候群(以下ME/CFS)を発症しました。

始めはストレスで長引く風邪やうつ病だと思っていました。

でも内科、耳鼻科、精神科、どこへ行っても「うちでは分かりません」のたらい回し。

原因不明の不調

自分の体に何が起こってるのか分からない。
でも絶対に良くないことは確実。

何か恐ろしいものが迫っているのに、
分からない不安感に押しつぶされそうでした。

ぽこん
ぽこん
とても怖かったです。

どんなに体調が悪くても、医師に証明されなければ会社を休むこともできません。

あらゆる薬を試して。
いろんな病院に行って。
それでも不調の原因は分かりませんでした。

なんとか働き続けて2ヶ月が経ちました。

大学病院の紹介状をもらい、そこでようやくME/CFSかもしれないことが分かったんです。

”原因不明の不調”に名前がつきました。

私がおかしいんじゃなくて、
ちゃんとした病気だったんです。

会社を休んでゆっくり休みに専念できることも、病名がわかったことも嬉しくて。とにかくその時はホッとしていました。

▼病気がわかるまでの経緯

病院をたらいまわし!?「慢性疲労症候群」診断確定までの道のりこんにちは!ぽこん( ・x・ )です。 私が抱えている病気が「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(以下ME/CFS)」であると診断確定...

ホッとしたのも束の間。迫りくる現実

ME/CFSは簡単には辿り着けない病気で、お医者さんですら知らない人がほとんどです。

不調の原因がわかって、治療に専念できる環境が整いホッとしたのも束の間。

ぽこん
ぽこん
私はとんでもない病気になってしまったんじゃないか…

現実が迫ってきました。

難病、周りの理解、キャリア、お金、生活、恋愛。今後の人生に関わる全てが不安でした。

何よりも、自分が自分であることに自信を持てなくなってしまいました。

「当たり前だと思っていた日常」を失ってしまったんです。

誰にも本当の辛い気持ちを言えなくて、毎晩ひとりで泣いていました。

当時は闘病垢やぽこん垢もやっておらず、リア垢だけの狭い世界に生きていたので、

ぽこん
ぽこん
私は色々やりたくてもできないのに、皆はいいな~

と他人と自分を比べてはズーンと落ち込んでいました。

私は「当たり前の日常」で平凡に生きていくと思っていましたが、闘病生活は「”普通”を辞めるコト」から始まりました。

  • 普通に働く
  • 普通に遊ぶ
  • 皆と同じく結婚して、子供を産む

ありきたりな人生とはお別れです。

ぽこん
ぽこん
今では「平凡な人生」とお別れできて本当に良かったと思えています。

「私は人生が変わりました。」

休職して1年半経った今、
ポジティブにそう宣言できます(*’ω’*)

自分の人生を見つめ直せたからです。
(後述します)

病気以外の現実とも向き合う

病気になってすぐに、ありのままの自分を受け入れられたわけじゃありません。
(まだまだ修行中です)

休職して1年半経った今でも、シンプルに病気の症状がしんどい時がいっぱいあります。

そして病気の症状以外にも、闘病生活では向き合わないといけない現実がありました。

  1. お金がかかる一方で収入は減る
  2. 今までと同じ日常生活を送れない
  3. 周囲の人との関わり方が変化する

3つの現実が、弱ってる身に結構刺さります。

でも沢山悩んで、悩んで、考えて、行動していたら、現実も少しずつ良い方向に変わっていきました。

今では3つの現実に涙することはほとんどありません。

現実は自分の考え方・行動を修正するだけで変えていけます。

焦らず少しずつで良いんです。
大丈夫です。

詳しくは闘病生活で向き合っている3つの現実に書いてます。

ぽこん
ぽこん
今読み直したら結構いいこと書いてたので、お役に立てることがあるかもしれません。笑

▼現実と向き合うために私が実践してるコト

【病気だけじゃない】闘病生活で向き合っている3つの現実 25歳から病気で会社を休職して自宅療養を始めた私ですが、 闘病生活は「病気」「体調不良」と向き合えばいいだけではありません...

▼孤独と向き合うために。
大切な人を孤独にしないために。

「ひとりぼっちだ…」病気になって感じる強い孤独・不安と向き合っていく はじめにお願いがあります。 家族、恋人、お友達。 大切な人が倒れてしまったときは、どうかそばにいてあげてください。 ...

休職中に、自分を見つめ直せた

休職を始めて1年半。
病気になってから1年8ヶ月。

今ではこうしてブログを書いたり、資産運用したり、勉強してみたり。
好きな人との関係を育てて、支え合える関係を目指せるようになって。

今の自分もとっても好きです。

病気になって、当たり前の日常を失って。
当初は「自分が自分であること」に自信を失っていました。

でも、時間をかけて向き合ったら自分を取り戻すことができました。
「自分の人生を歩もう」と心から思えてます。

それは、考え方も、行動も、価値観も見直すことができたからです。

  • 普通に働く
  • 普通に遊ぶ
  • 皆と同じく結婚して、子供を産む

  • 私なりに働いてお金を稼ごう
  • 自分のペースで楽しめることを!
  • 私のペースで人生考えていこう

こんな感じで「ありきたりな人生」を「私の人生」として見れるようになりました。

仕事も遊びも結婚も。他の人と同じようにする必要は無くて、自分基準でいいんだなって。

自分らしく生きることが一番幸せなんだと気づけました(*’ω’*)

休職中にいろんなコトをやってみて、少しずつ自分を知っていくことができました。

やってみて「自分」を知る

  1. 自己啓発本・ビジネス本を読む
  2. オンラインサロン入会(西野さん)
  3. Twitterで発信してみる
  4. 格安SIMに変更
  5. ドル建貯蓄型終身保険の解約
  6. ブログを作る
  7. 価値観マップの作成
  8. 身の回りを断捨離する
  9. ココナラで悩み相談出品してみる
  10. ヘッダーデザインをやってみる
  11. プロパンガス値下げ交渉してみる
  12. 病気の治験を受けてみる

手あたり次第、
興味をもったことをやってきました。

ぽこん
ぽこん
振り返ると懐かしいです(T^T)

毎晩お布団で泣いてたあの頃の自分からしたら
絶対に想像できないと思います笑

何かやるたびに新しい自分を知っていくことができました。

今では自分が心から挑戦したいことにも出会えました。(デザインと動画編集です)

こんな自分に気づけたのは、支えてくれる存在があったからです。

パートナー・家族・友達・Twitterで頑張る仲間。

私一人では到底辿り着けませんでした。
お布団の主でした。

ぽこん
ぽこん
本当にありがとうございます

ちなみにやってみて良かったNo.1は
価値観マップの作成です。

価値観マップの作成

  • 自分にとっての幸せは?
  • 自分が大切にしていることは?
  • どんな人生を歩みたい?
  • 人生でやり遂げたいことは?
  • 何円必要?お金以外は?

価値観マップを作ったことで
自分の行動の原点がわかりました(/ω)/

向き合うのは脳みそがちぎれそうな程大変でしたが、一度向き合うとブレずに頑張れます✨

モチベーションが下がった時も価値観マップを思い出して、「幸せになるために行動しよう!!」と思えるんです。

休職して半年くらいで作ったんですが、そこからは積極的に・目的をもって色んなことに取り組めるようになりました(*’ω’*)

復職?このまま自主退職?

■2020年5月現在の活動限界
(体調悪化しないギリギリの時間)

  • 作業
    インプット作業:2.5時間
    アウトプット作業:2時間
    寝る前読書:30分
  • 日常生活
    車の運転:週1~2回

正直、今の体調でフルタイム出勤は無理です。

刺激の少ない生活で、お家での作業や家事がようやく成り立っている状態です。

複数人と会話して、効率よく作業して、頭脳や肉体を使って8時間勤務なんて、

リアルに無理です(;_;)

でも「休職=復職のために休ませてもらってる状態」です。

復職できないまま休職期限を迎えたら自主退職扱いになります。もちろん傷病手当金などの手当てもありません。

このまま退職も一応想定していますが、今は「在宅で時短勤務」からの復職を視野に入れています。

いつまで認められるか分かりませんが、満足に動けない私にとっては、一定の給与所得も大切な収入の柱なのです。

無理せず働ける環境を創るために、会社とも主治医とも相談していきます。そして働き方が認められるように価値やスキルを提供していってやりますっ!!

働かせてもらうのではなく、私が生きるためにうまく利用していきたいというかモゴモゴ語彙力

将来を見据えて”今”思うコト

もし休職中に何もしてなかったら。

そう思うとぞっとします。

病気に寄り添った生活がしたくても、私の病状では障害者手帳取得+障害年金をもらうのは難しいです。会社員でいるしか収入の選択肢がありません。

でも今は、フルタイムの会社員を続けられなくなったとしても「なんとかなる」と思えています。

デザインやブログを始めて「自分で稼ぐ力」を鍛えることができているからです。

ぽこん
ぽこん
まだまだ稼ぎは雀の涙ですが…
  • 会社員:在宅+時短勤務
  • 副業:収入を補い生活を豊かに
  • +投資:資産を大きく
  • +固定費削減:暮らしを小さく

会社の雇用形態は変わって給料も爆下がりだと思いますが、その分は副業で補い、投資と固定費削減も実践して生活していけたらな~なんて漠然と考えてます。

ぽこん
ぽこん
フルタイムでバリバリ+副業で加速!!が理想なんですけどね…

多分難しいので、
身の丈に合った生活を考えてます(*’ω’*)

贅沢はできなくても、自由で、体調ファーストの暮らしはできます。

お金を使うことではなく、自分が楽しめる暮らし本当の豊かな暮らしだと思うんです。

もちろん旅行したり、美味しいご飯をたくさん食べたりするにはお金も必要です。

だから、副業のデザインや動画編集でウホウホ収入の柱を育てていきますッ!!笑

ぽこん
ぽこん
会社員以上に稼げるようになったら、また人生見直します✨

おわりに:どんな選択になっても自分は自分

休職までの2ヶ月から現在までを振り返ってみました。

体調も波はありますが、働いてた頃よりはるかに回復しています。

何より人間的に大きく変わりました。
(自分でいうのも何ですが笑)

27歳になってしまいましたが、ようやく自分の人生を歩み始めることができました。

人生を変えるきっかけをくれて、支えてくれた方々には本当に感謝です。
ありがとうございます。

いつ復職できるかも、体調もまだ不安定で分かりませんが、どんな選択になっても私なりに生活していきたいと思います(*’ω’*)

ここまで読んでくれて本当にありがとうございました🌸

また次回の記事でお会いしましょう~!!

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おまけ:2020年5月現在の生活

日によって変わりますが、今のところベストな生活リズムです。

8:00~8:30 起床
8:30~10:00 身支度・ラジオ体操・朝食
10:00~12:30 作業(脳・体を使うこと)
→PC・家事・外出など
12:30~15:00 休憩(脳・体・心を休めること)
→散歩・日向ぼっこ・深呼吸など
15:00~17:00 作業
17:00~18:30 お夕飯
18:30~21:00 お風呂・ストレッチ・寝る前読書
21:00~ お布団INで寝るモード

修行僧みたいな生活してます

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